以前の私の無添加に対するイメージは、「無添加や無農薬が良いのは分かってる」「だけど、身体を変えるほど影響を与えるもの？」というところでした。
「難病」のような病気にアプローチできるほどの力があるものなのかー
最初は自信もありませんでした。
結論、息子がその答えを出してくれました。
息子の経過と、〈生活クラブ〉の始まり
| 初発～3か月 | ステロイド服用しても、度重なる再発。 |
| 3か月後 | ・〈ステロイド〉にプラスして、〈免疫抑制剤〉の服用を開始。 〈生活クラブに加入〉 ・〈ステロイド〉の減量開始➡半年後、断薬 |
| ２年後 | ・〈免疫抑制剤〉の服用開始から２年経過。その間再発なし。 ・〈免疫抑制剤〉の減量開始➡4か月後、断薬 |
| 約5年後 （2023.3月） | ・すべての断薬から２年間半経過。 〈生活クラブ〉をスタートして以降、再発なし。 |
初発から3か月経過した頃に、満を持して〈生活クラブ〉へ加入しました！
経過だけを見ると、『軽い病気だったんじゃないか』と思われがちですが、主治医からは、2、3か月おきの定期通院の度に『いつ再発してもおかしくない。毎日、自宅で検査するように。』と言われていました。
それは、４年半再発から遠のいていた最後の定期通院のときも変わらず、でした。
- 免疫抑制剤を使用中（最初の2年間） ➡ 約50％の人が再発する。
- 免疫抑制剤を中止した際 ➡ 約70％の人が再発する。
多くの人は、「劇薬」ともいえる薬の力を借りてもなお、病勢をコントロールできず。
そして、中止するとすぐに再発してしまう。
中止後30％の人は再発しないということだけれど、そもそも中止できた年齢って服用開始から何年後なんだろう…？？かなりの年数が経ってからなんじゃないだろうか？と思わずにいられません。
息子は難治性でありながら最短ルートで薬から卒業できた稀なパターンですし、またその後の再発がないというのも本当に奇跡的なことです。
ステロイドや免疫抑制剤で病状が落ち着いていれば、安心なのか？
薬に命拾いしながらも、副作用の強い劇薬を飲ませることへの葛藤は、本当に苦しいものです。
「病気を治してくれる薬」ならまだしも、「症状が表れないようにする薬」。根本は何一つ変えてくれない薬なのに、体にとっては毒。「副作用」と言われる害が多いのです。
本当だったら飲ませたくない。そんな思いを押し殺して、毎日、何年もの間、大切な子どもの口に入れ続けなければいけないのです。
・ステロイドの副作用
…成長障害（背が伸びない）・緑内障・白内障・高血圧・脂肪肝・多毛・ムーンフェイス・骨粗鬆症・食欲の異常亢進
・免疫抑制剤の副作用
…腎障害（腎毒性）、高血圧、多毛
目を背けたくなるほどの副作用の数々だけど、症状を放置すれば命に関わることもある。
劇薬の力を借りている間、ほっとして今までと変わらず好きなように過ごすのか、
それとも、
薬に助けられている時間を「猶予期間」ととらえ、体の中のトラブルを解決するべく行動を起こすのか。
そこが、数年後の未来の分かれ道となっているように思います。
私は、正解が分からず不安な中でも、とにかく一歩ずつ前に進むことだけを考え、行動を改め続けました。そして、息子の寛解と今の日常を手にすることができました。
届けたい人
ブログを始めようと思ったのは、届けたい人がいました。
難病の場合、同じ経験をしている人が周囲にいないので孤独で不安な毎日を送ることになります。
私自身がたった一人の先輩ママさんとつながることができたことで本当に救われたように、誰かにとって希望になれたらいいなという思いと、ただ救いになるだけでなく、未来を変えられるように経験したことを伝えていきたい。
そしてもう一つは、もし、私が突然死んじゃったりするようなことがあったら、息子はどうなる？きっと、再発してしまう…
私がいなくなったとき、誰が子どもの食を守ってくれるんだろう？
私がやってきたことを、後に残る人に伝えなければ、いざというとき死にきれない。今の思いとしては、これが強くあります。
そして、10年20年先になって息子が自立したとき、自分で自分の身体が守れるように。
いつかパートナーができたとき、きちんと理解して協力してもらえるように。
なるべく簡単に。
これならできる！ってまず始めてみてもらえること。
続けられること。
これが私をブログを書く上で大切にしたい方針となりました。
ここに至るまでの過去とその当時の思いは、省くことのできない根っこの部分で、ここからのスタートで今があると思います。
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