息子の難病克服のためにやったこと①

我が家の長男は、2歳の終わりにネフローゼという難病になりました。

腎臓の病気ですが、腎臓そのものが悪くなっているわけではない。

いわゆる自己免疫疾患で、過剰な炎症が腎臓の正常な機能を奪ってしまっている状態。

発症してすぐは病勢が強かったようで、大量のステロイドで炎症を抑えても、断薬に向かうとすぐ再発…を繰り返し、そうすると「小児慢性特定疾患（難病）」に認定されるという流れになります。

と同時に始まるのが、次のステップである『免疫抑制剤』の服用なんですが、

こちらを長期で服用すると、悪くなかった腎臓そのものが悪くなってしまう可能性も…。

免疫の反応を抑える薬のため、感染症リスクもあがり…。

必要な薬とはいえ、劇薬を毎日子どもの口に運ばなければいけないことに心穏やかではいられない日々でした。

毎日毎日考えていたことは

『どうしてこの病気になったの？』

『何が原因？』

ということ。

難病というのは、

①原因が分かってない

②治療法がない

から難病であって、いくらネットを探しても、病院の先生に聞いても、誰も答えは教えてくれません。

だけど、

『治る人と治らない人がいる。

だから一つこれだという理由がないだけで、一つこれだという治療法ではないだけで、治らない病気ではないんだ』

ということは自分の中で確信を持っていました。

と同時に、

『絶対に治す』

と心に誓っていました。

「成長とともに、ほとんどの子は成人までには寛解していくよ」という先生の言葉もありましたが、

良くなるのを待つんじゃなく、私が治していく、と。

さて、どうやって…？

今まで何も考えず何も疑うことなく生きてきた平和ボケした私には、何が病気を招いたのか、どうすれば身体が良くなるのか

サッパリだったのです。

藁をも掴む思いで、先生に

「何を食べたらいいとかありますか？」と、尋ねてしまったこともあるくらいです。笑

先生の回答は「バランス良く…ということくらいしか、僕からは言えない」と。

先生、ありがとうございます。

この言葉、、、『バランス』が、実はすべての答えな気がします。

はい、長くなりましたが、息子の難病克服までに私がやったことのまず一つ目は

『治すと決めたこと』です！

次の投稿で具体的に治すために変えていったこと、を書いていきたいと思います＾＾